L' ESA va aider les enfants héliophobes

Alex Webb, 8 ans, porte une combinaison anti-UV de l’ESA
8 juillet 2003

Une vie meilleure est possible pour les enfants atteints d’une maladie génétique rare qui met leur vie en danger quand ils sont exposés au soleil. En effet, une nouvelle combinaison de protection issue de la technologie spatiale de l’ESA leur permettra bientôt de pouvoir jouer en toute sécurité à la lumière du jour.

Environ 300 personnes – pour la plupart des enfants – à travers l’Europe sont atteints de la maladie génétique appelée xeroderma pigmentosum (XP), qui provoque une extrême sensibilité aux rayons ultraviolets (UV) du soleil. Les patients ne peuvent pas sortir à la lumière du jour, sauf s’ils disposent d’une protection spéciale – tous les UV doivent être bloqués, sinon leur peau et leurs yeux risquent d’être sévèrement brûlés, les conséquences pouvant même aller jusqu’au cancer.

“La vie est très difficile pour notre fils Alex,” raconte Sandra Webb, la mère d’Alex, qui a maintenant huit ans et dont on a découvert qu’il était atteint du XP à l’âge de quatre ans. “Il ne peut rien faire à l’extérieur sans revêtir auparavant une tenue spéciale.”

Mother Sandy Webb dresses her son
La mère d’Alex, Sandy Webb, habille son fils

“Mais personne ne produit de vêtements anti-UV pour les malades du XP – il n’y a aucun marché. Au Royaume-Uni, il n’y a qu’une quarantaine de malades atteints de cette maladie, dont 25 jeunes enfants. Nous devons trouver des solutions nous-mêmes, en fabriquant des masques pour protéger leur visage et en négociant des accords spéciaux avec les fabricants de tissus imperméables aux UV. Le casque dont nous disposons aujourd’hui est vite embué, vous ne voyez et n’entendez pas très bien et vous avez très chaud. Ce sont des problèmes pour lesquels nous avons demandé à l’ESA d’essayer de trouver une solution.”

En novembre 2002, le Programme de Transfert de Technologie (TTP) de l’ESA s’est penché sur ce problème et tente de trouver des solutions pour aider ces enfants.

“Nous avons immédiatement mis en place un groupe de travail,” déclare Pierre Brisson, responsable du programme TTP pour l’ESA. “Il regroupe des familles de malades et des médecins, la société française Bertin Technologies et la firme italienne D’Appolonia. – toutes deux habituées à trouver des solutions aux problèmes de la vie quotidienne en utilisant sur Terre les technologies que l’ESA a développées pour l’espace.”

Le premier prototype de combinaison a été présenté cette année au Salon du Bourget : il est composé de deux éléments : un casque qui protège la tête et le visage et une combinaison qui couvre le reste du corps.

Claudie Haigneré with Alex Webb
La Ministre française de la Recherche et des Nouvelles Technologies, Claudie Haigneré

Le Professeur Henri Bensahel, Président de la Fédération Internationale de l’Orthopédie Pédiatrique et responsable médical du projet, déclare : “Cette combinaison anti-UV permettra aux malades atteints du XP de sortir en toute sécurité et de mener une vie plus normale.”

Bertin Technologies, en France, a développé le casque, composé de polycarbonate Visor, d’un film de PVC, de tissu et d’un bandeau réglable en plastique. Le casque a également été conçu pour plaire aux enfants.

Le casque subi actuellement une batterie complète de tests visant à faire homologuer ses qualités protectrices. Un fabricant français de crèmes solaires qui dispose de l’un des meilleurs laboratoires de tests UV en Europe se charge des vérifications, en collaboration avec le Centre de Recherche et de Technologie Spatiale de l’ESA basé aux Pays-Bas.

D’Appolonia est responsable des sous-vêtements anti-UV, conçus par Mauro Taliani de chez Hugo Boss grâce à la renommée de Corpo Nove et produits par Grado Zero Espace. Les tissus utilisés pour les sous-vêtements intègrent un revêtement spécial utilisé sur les vaisseaux spatiaux afin de leur garantir une imperméabilité totale aux rayons UV. De plus, un système spécial de refroidissement, dissimulé sous les vêtements normaux, a été conçu pour le temps chaud.

Alex Webb and ESA’s UV-protection suit
Alex est sur le point de tester le prototype de combinaison anti-UV

Les premiers résultats sont deux combinaisons prototypes qui vont être portées par deux enfants, un en France et Alex Webb au Royaume-Uni – qui a dit aimer sa combinaison lorsqu’il l’a essayée pour la première fois. Il a ajouté qu’il pouvait voir beaucoup mieux. L’objectif est de produire la première combinaison en 2004, en espérant que les financements pourront être trouvés pour pouvoir fournir une combinaison à chaque enfant atteint du XP en Europe.

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