L’ESA in soccorso dei bambini fotosensibili

Alex Webb (8 anni) indossa la tuta di protezione anti-UV dell’ESA
8 Luglio 2003

Finalmente una vita migliore è a portata di mano dei bambini colpiti da una rara malattia genetica che ne mette a rischio la vita in caso di esposizione al sole: ora, grazie ad una nuova tuta protettiva, frutto della tecnologia spaziale ESA, hanno la possibilità di giocare in sicurezza alla luce del giorno.

In tutta Europa, sono circa 300 le persone, nella maggior parte dei casi bambini, alle quali è stata diagnosticata la malattia genetica denominata Xeroderma Pigmentosum (XP), che causa estrema sensibilità ai raggi ultravioletti (UV) del sole. Le persone che ne soffrono non possono uscire di giorno, a meno che non indossino una speciale protezione, che blocca completamente tutti i raggi UV; in caso contrario la pelle e gli occhi possono subire gravi danni, che sfociano, infine, nello sviluppo del cancro.

“La vita, per nostro figlio Alex è molto difficile”, dice Sandra Webb, mamma di Alex, che ora ha otto anni e al quale la malattia è stata diagnosticata per la prima volta all'età di quattro anni. “Non può fare nulla all'aria aperta se non indossa abiti speciali”.

Mother Sandy Webb dresses her son
Mamma Sandy Webb mentre veste il figlio

“Nessuno, però, produce abbigliamento anti-UV per i malati di XP poiché non v'è mercato. Nel Regno Unito si contano solamente 40 persone circa affette da XP, delle quali 25 sono bambini. Abbiamo dovuto trovare da soli delle soluzioni, realizzando maschere a protezione del viso e concludendo accordi particolari con le aziende che producono tessuti protettivi contro i raggi UV. Il casco che abbiamo ora si appanna e non permette né di vedere né di sentire molto bene; inoltre, indossandolo, si soffre molto il caldo. Sono queste le cose che abbiamo chiesto all’ESA di esaminare”.

Nel novembre del 2002, il Programma di trasferimento tecnologico (TTP) dell’ESA è stato coinvolto nello sforzo di aiutare questi bambini.

“Abbiamo creato subito un gruppo di lavoro”, afferma Pierre Brisson, Capo dell'Ufficio TTP dell’ESA. “Il gruppo comprende i medici e le famiglie dei malati, la società francese Bertin Technologies e la ditta italiana D’Appolonia, aziende con esperienza nella ricerca delle soluzioni ai problemi della vita quotidiana sulla Terra utilizzando la tecnologia che l’ESA ha sviluppato per lo spazio”.

Il primo prototipo di tuta è stato presentato all'Air show di Le Bourget di quest'anno. E’ costituito da due elementi: un casco che protegge la testa e il viso e una tuta per il resto del corpo.

Claudie Haigneré with Alex Webb
Il ministro francese per la ricerca e le nuove tecnologie, Claudie Haigneré

Il Professor Henri Bensahel, Presidente della International Federation of Paediatric Orthopaedic Society (Federazione internazionale della Società di ortopedia pediatrica) e responsabile medico del progetto, dichiara: “Questa tuta anti-UV permetterà ai malati di XP di uscire in tutta sicurezza e di condurre una vita più normale”.

La Bertin Technologies in Francia ha sviluppato il casco, costituito da una visiera in policarbonato, una pellicola in PVC, tessuto e una fascia in plastica regolabile. Il casco, inoltre, è stato progettato per piacere ai bambini.

Il casco viene sottoposto a test esaustivi per convalidarne le qualità protettive. Per il collaudo sono stati interpellati un'azienda cosmetica francese che produce creme solari e che dispone delle attrezzature di prova UV migliori in Europa e il Centro di Ricerca e Tecnologia Spaziale dell’ESA con sede nei Paesi Bassi.

La ditta D’Appolonia è responsabile per gli indumenti intimi protettivi anti-UV, disegnati da Mauro Taliani della Hugo Boss e Corpo Nove e prodotti dalla Grado Zero Espace. I tessuti degli indumenti intimi presentano uno speciale rivestimento utilizzato sulle astronavi per fornire il 100 per cento di barriera contro i raggi UV mentre uno speciale sistema di raffreddamento, nascosto sotto gli abiti normali, è stato progettato per sopportare il clima caldo.

Alex Webb and ESA’s UV-protection suit
Alex pronto per provare il prototipo di tuta anti-UV

I primi risultati sono due prototipi di tuta che dovranno essere indossati da due bambini, uno vive in Francia mentre l’altro è Alex Webb, nel Regno Unito, il quale ha detto di avere apprezzato la sua tuta non appena l’ha indossata e di poter vedere molto meglio. L'obiettivo è quello di produrre la prima tuta nel 2004, con la speranza di trovare i fondi per fornirla a tutti i bambini malati di XP in Europa.

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