ESA hjälper barn som tvingas undvika solen
Ett bättre liv är inom sikte för barn med en ovanlig genetisk sjukdom som sätter deras liv i fara då de utsätts för sol. En ny skyddsdräkt från ESA rymdteknologi lovar dock att de ska kunna leka säkert i dagsljus.
Runt 300 människor – mest barn – runt om i Europa har fått diagnosen xeroderma pigmentosum (XP), en genetisk sjukdom, som leder till extrem känslighet mot solens ultravioletta (UV) strålar. Patienterna kan inte vistas utomhus i dagsljus utan specialskydd - alla UV-strålar måste blockeras, annars kan deras hud och ögon skadas allvarligt och slutligen leda till cancer.
“Livet är väldigt svårt för vår son Alex,” säger Sandra Webb, mamma till Alex, som nu är åtta år och som först fick diagnosen XP vid fyra års ålder. “Han kan inte göra någonting utomhus utan att först klä på sig specialkläder.”
“Men ingen tillverkar anti-UV-kläder för patienter med XP – det finns ingen marknad. I Storbritannien finns det bara runt 40 patienter med XP, av vilka 25 är små barn. Vi var tvungna att hitta lösningar själva och gjorde masker för att skydda deras ansikten och fick speciella överenskommelser med företag som tillverkar UV-skyddsmaterial. Hjälmen som vi har nu immar igen, man kan varken se eller höra speciellt bra och man blir väldigt varm. Detta är saker som vi bad ESA att titta närmare på.”
I november 2002, engagerades ESA’s Teknologiska Transferprogram (TTP) i ett försök att bistå dessa barn.
“Vi satte genast ihop en arbetsgrupp,” säger Pierre Brisson, chef på ESA’s TTP- kontor. “Denna inbegriper patienternas familjer, fysiker, det franska företaget Bertin Technologies och den italienska firman D’Appolonia. – företag med erfarenhet av att hitta lösningar på problem i vardagslivet genom att använda teknologi som ESA utvecklat för rymden.”
Den första prototypdräkten presenterades vid årets flyguppvisning i Le Bourget: den är indelad i två delar; en huvudbonad som skyddar huvud och ansikte och en dräkt som täcker resten av kroppen.
Professor Henri Bensahel, ordförande för den internationella föreningen för pediatrisk ortopedi (International Federation of Paediatric Orthopaedic Society) och medicinsk ledare för projektet, säger: “Den här UV-dräkten kommer låta XP-patienter att vistas säkert utomhus och leva ett mer naturligt liv.”
Bertin Technologies i Frankrike har utvecklat en huvudbonad gjord av polykarbonatvisir, PVC-film, tyg och ett justerbart plastpannband. Hjälmen har också utformats med ett ‘häftigt’ utseende för barn.
Huvudbonaden prövas grundligt för att dess skyddsförmåga ska kunna bekräftas. Ett franskt kosmetiskt företag för solkrämsprodukter, med en av Europas bästa anordningar för UV-tester, medverkar i undersökningen, tillsammans med ESA’s Rymdforsknings- och Teknologicentrum med bas i Nederländerna.
D’Appolonia ansvarar för UV-skyddsunderkläder, utformade av Mauro Taliani från Hugo Boss och Corpo Nove fame, och tillverkade av Grado Zero Espace. Tyget för underkläderna har ett speciallager som används på rymdfarkoster för att ge en 100-procentig UV-barriär. Ett speciellt kylsystem har även utformats för varmt väder och döljs under den vanliga klädseln.
De första resultaten är två prototypdräkter som ska användas av två barn, ett i Frankrike och Alex Webb i Storbritannien – som sa att han gillade sin dräkt så fort han provade den och att han kan se mycket bättre. Målet är att ha en dräkt färdig för tillverkning 2004, med hoppet om att man ska hitta finansiella medel och kunna förse alla barn med XP i Europa med en dräkt.
