Der achtjährige Alex Webb im ESA-UV-Schutzanzug

„Das Leben ist sehr schwer für unseren Sohn Alex“ sagt Sandra Webb, Mutter des achtjährigen Alex, bei dem XP im Alter von vier Jahren festgestellt wurde. „Nichts kann er im Freien machen, ohne erst speziell angezogen zu sein.“  
 

Sandy Webb kleidet ihren Sohn an

„Niemand produziert jedoch Anti-UV-Kleidung für XP-Patienten – es gibt keinen Markt dafür. In Großbritannien gibt es nur etwa 40 XP-Patienten, darunter 25 kleine Kinder. Wir mussten selbst Lösungen finden – Gesichtsmasken anfertigen und mit Firmen verhandeln, die UV-schützende Stoffe herstellen. Der Helm, den wir haben, beschlägt - man sieht und hört schlecht und es wird sehr warm darunter. Wir baten ESA sich all dies anzuschauen.“

Im November 2002 hat sich das ESA-Technologie-Transfer-Programm (TTP) eingeschaltet, um diesen Kindern zu helfen.

„Wir haben sofort eine Arbeitsgruppe gebildet“ sagt Pierre Brisson, Chef des ESA-TTP Büros. „Sie umfasst Patienten-Familien und Ärzte, die französische Firma Bertin Technologies und die italienische Firma D’Appolonia - Firmen, die aus ESA-Weltraumtechnologien Lösungen für Alltagsprobleme auf der Erde entwickeln.“

Der erste Prototyp wurde auf der diesjährigen Le-Bourget-Luftfahrtschau vorgestellt: Er besteht aus zwei Teilen: einem Kopfschutz für Kopf und Gesicht und einem Anzug für den Rest des Körpers.
 
 

Die französische Forschungs- und Technologieministerin Claudie Haigneré

Professor Henri Bensahel, Präsident des Weltbundes der Kinderorthopädie-Gesellschaften (IFPOS) und medizinischer Leiter des Projektes, erläutert: „Mit diesem UV-Anzug werden XP-Patienten geschützt ins Freie gehen und ein normaleres Leben führen können.“

Bertin Technologies aus Frankreich hat den Kopfschutz entwickelt – mit einer Polycarbonat-Sichtscheibe, einer PVC-Schicht, Stoff und einem verstellbaren Plastik-Kopfband. Der Helm wurde zudem in einem für Kinder „coolen“ Look gestaltet.

Der Kopfschutz wurde gründlichst auf seine Schutzfunktionen getestet. Eine französische Sonnenkrem-Firma mit einer der besten UV-Testeinrichtungen Europas ist an den Prüfungen beteiligt, zusammen mit dem ESA-Raumforschungs- und Technologiezentrum in den Niederlanden.

D’Appolonia ist verantwortlich für die UV-schützende Unterwäsche - entworfen von Mauro Taliani (bekannt durch Hugo Boss und Corpo Nove) und produziert von Grado Zero Espace. Der Unterwäschenstoff hat eine für Raumfahrzeuge benutzte Spezialschicht, die einen 100-prozentigen UV-Schutz verschafft. Ein besonderes, unter normaler Kleidung verstecktes Kühlsystem wurde für warmes Wetter entwickelt.
 
 

Alex - bereit zum Testen des Prototyp-UV-Anzuges

Das erste Ergebnis sind Prototyp-Anzüge für zwei Kinder, eines in Frankreich und Alex Webb in Großbritannien, der bei der ersten Anprobe sagte, dass er den Anzug mag und viel besser sehen kann. Ziel ist es, den Anzug 2004 produktionsreif zu haben, in der Hoffnung, dass eine Finanzierung zur Ausstattung aller XP-Kinder in Europa gefunden wird.