ESA helpt kinderen met overgevoeligheid voor zonlicht

Ongeveer 300 mensen in heel Europa – voornamelijk kinderen – lijden aan deze genetische afwijking, genoemd xeroderma pigmentosum (XP). Mensen met deze aandoening zijn extreem overgevoelig voor ultraviolette (UV) straling van de zon. Als gevolg daarvan kunnen zij overdag alleen met speciale bescherming naar buiten – patiënten mogen namelijk onder geen enkel beding in aanraking komen met UV-stralen, omdat deze ernstige schade kunnen toebrengen aan huid en ogen en uiteindelijk tot kanker leiden.

“Onze zoon Alex heeft het erg zwaar,” aldus Sandra Webb, moeder van Alex, een jongen van acht jaar die op zijn vierde met XP werd gediagnosticeerd. “Zonder speciale kleding kan hij niet naar buiten.”

“Maar omdat er geen markt voor bestaat, produceert geen enkel bedrijf UV-beschermende kleding voor XP-patiënten. In het Verenigd Koninkrijk lijden slechts 40 mensen, waarvan 25 jonge kinderen, aan XP. Wij hebben dus zelf naar oplossingen moeten zoeken en maken nu zelf maskers ter bescherming van het gezicht. We hebben ook speciale afspraken gemaakt met bedrijven die UV-beschermende stoffen produceren. De helm die we nu gebruiken, beslaat helemaal van binnen. Je ziet en hoort heel slecht en je krijgt het verschrikkelijk warm als je hem draagt. Wij hebben ESA gevraagd om er eens naar te kijken.”

In november 2002 raakte het Technology Transfer Programme (TTP) van ESA betrokken bij de poging om deze kinderen te helpen.

“Er werd direct een werkgroep samengesteld,” vertelt Pierre Brisson, hoofd van het TTP-programma bij ESA. “De werkgroep bestaat uit families van patiënten en artsen, het Franse bedrijf Bertin Technologies en het Italiaanse bedrijf D’Appolonia - bedrijven die zich hebben gespecialiseerd in het vinden van oplossingen voor alledaagse problemen hier op aarde met behulp van de technologie die ESA voor de ruimtevaart heeft ontwikkeld.”

Het eerste prototype van het nieuwe beschermingspak werd dit jaar op de Le Bourget-vliegshow aan het publiek gepresenteerd. Het pak bestaat uit twee delen: een afzonderlijk deel ter bescherming van hoofd en gezicht en een pak dat de rest van het lichaam bedekt.

Professor Henri Bensahel, directeur van de International Federation of Paediatric Orthopaedic Society, en medisch hoofd van het project: “Met behulp van dit UV-pak kunnen XP-patiënten veilig naar buiten en een normaler leven leiden.”

Bertin Technologies in Frankrijk heeft de hoofdbedekking van het pak ontwikkeld die bestaat uit een masker van polycarbonaat, een PVC-coating, stof en een verstelbare hoofdband van plastic. Bovendien heeft men er bij het ontwerp van de helm rekening mee gehouden dat hij er voor kinderen ‘cool’ uitziet.

De hoofdbedekking is aan een groot aantal kwaliteitstests onderworpen om haar bescherming te kunnen waarborgen. Ook een Franse producent van zonnecrème met een van Europa’s meest geavanceerde UV-testvoorzieningen is betrokken bij de tests, samen met ESA’s Space Research and Technology Centre (ESTEC) in Nederland.

Het Italiaanse bedrijf D’Appolonia is verantwoordelijk voor het UV-beschermende pak dat werd ontworpen door Mauro Taliani, bekend van Hugo Boss en Corpo Nove, en geproduceerd door Grado Zero Espace. Het pak beschikt over een speciale coating die ook voor ruimtevaartuigen wordt gebruikt om een UV-bescherming van 100% te kunnen waarborgen. Bovendien werd er een speciaal koelsysteem voor warm weer ontwikkeld dat onzichtbaar onder de normale kleding kan worden gedragen.

De eerste resultaten zijn twee prototypen die door twee kinderen zullen worden gedragen. Eén in Frankrijk en één door Alex Webb in het Verenigd Koninkrijk – die het pak bij de eerste kennismaking direct leuk vond en zei dat hij veel beter kon zien. Het pak moet in 2004 gereed zijn voor productie en men hoopt tot die tijd sponsors te vinden zodat elk Europees kind met XP van een dergelijk pak kan worden voorzien.